Jag engagerar mig i Lymf Sverige

Jag engagerar mig för att alla med lymfödem, Lipödem och Dercum ska få diagnos, vård och respektfullt bemötande. Livet med ödem är en stor utmaning för individen. Samhället måste ta patientgruppernas situation på allvar, samt utbilda sin personal och ge vård.

Individen i centrum och samspel för att nå bästa möjliga hälsa för individen. Skadliga behandlingar som tvingas fram måste få ett stopp. Fall med viktökning vid hormonpreparat, misstroende mot patienten och fetmastigmatisering som måste få ett slut.

Jag engagerar mig i Lymf Sverige

Min flickvän har lipödem. Hon fick själv göra efterforskningar för att ta reda på vad lipödem är och vad man kan göra åt det, sen kom operationer och efterbehandling.

Sen började hon engagera sig i förbundet och hur mycket gott förbundet gör, ville jag också engagera mig i förbundet.

Jag engagerar mig i Lymf Sverige

Jag har lipödem som debuterade i tonåren men har ännu inte hittat någon i vården med tillräcklig kunskap som kan och vill skriva in min diagnos och ge vård.Engagerar mig för att vara med och påverka så denna patiengrupp får vård och att den är baserad på bästa tillgängliga kunskap, ett medmänskligt bemötande och en vilja att ge vård. En vård där fettfobin inte existerar.

Vården ska vara efter behov och den ska vara jämställd och inte en klassfråga. Kön och ekonomi ska inte avgöra om du får eller kan skaffa dig vård.

Jag engagerar mig i Lymf Sverige

Trots intensiv, regelbunden träning och mer än 30 läkare som konsulterats i Europa det var först vid 31 års ålder som jag hörde om lipödem. 10% kvinnor har lipödem och jag alltid kände mig ensam med de här symptomen.

Jag bestämde mig att engagera mig i detta förbund för att skapa medvetenhet om Lymfödem, Lipödem och Dercum.

Lipödem, är en sjukdom alla ser men få känner till.

Jag engagerar mig i Lymf Sverige

För att jag vill kunna hjälpa andra personer så att de inte behöver genomgå samma runt kastande och fel diagnoser som jag utsatts för inom sjukvården. Jag vill att man ska se mer till helheten och lyssna på varje enskild persons berättelse, inte bara se övervikt/fetma så fort man har stor kroppsvolym, för högt BMI.

Jag hoppas att vi kan komma till att Lipödem, Lymfödem och Dercum blir en lika självklar diagnos att få som övervikt/fetma och att vi kan få stöd och behandling utifrån det vi behöver.

Jag engagerar mig i Lymf Sverige

Jag engagerar mig för att det är viktigt att vi med ödem sjukdomar får rätt hjälp och vård. Det finns en stor okunskap när det gäller dessa sjukdomar och hur det hänger ihop och vården är obefintlig då det oftast tas för fetma eller feldiagnoser. Alla har rätt till lika vård och 10 % av kvinnor lider av lipödem. Mörker talet är stort.

Det är dags att vända på det och våra barn och ungdomar ska få rätt hjälp och vård i tid. Innan det går för långt. Och vi med ödem ska få en livskvalitet.

Jag engagerar mig i Lymf Sverige

Jag har levt med ödembesvär sedan 1985, orsakades av filaria parasit.

Sedan mina symtom började synas levde jag ett barn och ungdomsliv där jag mer eller mindre hade svenska sjukhus runt om landet som mitt andra hem. Efter mer än två decennium kom min första diagnos, elephantiasis, vilket satte mig på kartan hos alla infektionsläkare i landet som skulle studera på mig.

2016 bröt jag resa för studier och sökte lösningar till mig själv.  2020 började jag med egen behandling som idag lett mig till att jag kan leva ett normalt liv och jobba med ödembesvär där jag kan hjälpa andra med deras ödembesvär.

Jag engagerar mig i Lymf Sverige

För att svensk sjukvård inte omfattar lymfsystemet. Ingår inte utbildning, ingen upphandling av vård. Ödempatienter tar inte mediciner dvs inget forskningsanslag, lågt investeringsintresse. Däremot påverkas lymfsystemet av mediciner som t ex blodtryck men vem kan det? Kompressionskläder och 7 dagars intensivbehandling för ödem på klinik är inte lyx.

Jag har ärvt lipödem, mitt barnbarn ska inte stå utanför svensk sjukvård. Eller vårdas i Tyskland likt mig, med egna medel. Det här är inte en klassfråga.

Lymf Sverige

Arbetar för att alla med Lymfödem, Lipödem och Dercum ska få verksam vård i rätt tid. Nu är det vår tid att få rätt vård. 

Följ oss på Facebook