Optimal individualiserad vård till var och en som behöver det.

Lymfödem, Lipödem och Dercum

- minskar lidandet för patienten

- ekonomiskt lönsamt för hela samhället

- minskar onödig vård 

Angående beslut om lipödem

NPO Kirurgi och plastikkirurgis beslut om vård vid lipödem

Positivt för patienter

• Lipödem erkänns som ett allvarligt tillstånd För första gången tydliggörs att lipödem är mer än ett kosmetiskt problem – det påverkar funktion, psykisk hälsa och livskvalitet.
• Fettsugning lyfts som möjlig behandling i vissa fall Kirurgi nämns nu i ett nationellt beslut – det signalerar att patienternas erfarenheter börjar tas på allvar.
• Multidisciplinär vård efterfrågas Vården ska involvera flera yrkesgrupper – exempelvis fysioterapeuter, dietister och kuratorer – för en mer samordnad och individualiserad behandling.

Det här väcker oro

• Kirurgi begränsas till kliniska studier Det är oklart när, var och för vilka patienter det blir möjligt – vilket skapar osäkerhet.
• Kravet på BMI under 30 upplevs som orättvist Många riskerar att uteslutas trots att lipödem kan bidra till viktökning som inte går att påverka med kost och motion. Det är allvarligt att de svåraste fallen med största funktionsnedsättningen inte kan komma ner i BMI 30 och då riskerar att bli utan kirurgi fast de behöver den mest.

För en fungerande vård vid lipödem: Lärdomar, krav och nästa steg

Det sätt på vilket den tidigare NAG Lipödem utvecklades – präglat av ovilja att ta till sig befintlig kunskap och att initiera nödvändig forskning – har varit djupt problematiskt. Mot den bakgrunden framstår det nuvarande beslutet från NPO Kirurgi och plastikkirurgi som ett konstruktivt första steg i rätt riktning.

Samtidigt ser vi ett tydligt behov av att snarast tillsätta en ny NAG Lipödem. Det är avgörande att deltagande styrs av faktisk kompetens om lipödem, samt en tydlig vilja att genomföra uppdraget. Gruppen bör också ha en bredare sammansättning än tidigare – med fler personer med fler professioner representerade än enbart plastikkirurger.

Vi föreslår att uppdraget för den nya NAG blir att ta fram ett kunskapsstöd som spänner från diagnos, via konservativ vård, till kirurgi med fettsugning. Det var också vad Lymf Sverige framförde redan vid introduktionsmötet: att kunskapsstödet bör tas fram tillsammans med andra NPO och inkludera hela vårdkedjan.

En trygg vård – för alla

Alla patienter har rätt till ett bemötande som leder till rätt diagnos och rätt behandling i rätt tid. Det kräver individuella medicinska bedömningar som väger risker och fördelar – och som ser till individens verkliga behov.

Tills en nationell studie är i gång bör det vara möjligt att erbjuda kirurgi där information samlas in enligt god forskningspraxis – inklusive både objektiva mått och PROMs (patientrapporterade utfall). Lipödemvården måste påbörjas – nu.

Patientrösten som grund

Som patientföreträdare i NAG Lipödem genomförde vi en enkät med 106 kvinnor som tillsammans genomgått 345 operationer. Utöver det intervjuade vi 30 kvinnor som opererats eller behöver operation. Vi vill rikta ett varmt tack till alla som delade med sig av sina erfarenheter – ert bidrag har haft stor betydelse för att fettsugning nu är godkänt.

Enkäten och intervjuerna visade tydligt:

• En utbredd avsaknad av tillgänglig vård
• Att behandlingar mot obesitas erbjuds trots att de inte ger resultat vid lipödem
• Att många patienter inte blir lyssnade på eller trodda

Det är avgörande att vården hör patientens berättelse. En person som försökt gå ner i vikt hela sitt liv – utan effekt – har sannolikt ett lipödem som kräver annan form av behandling än den som ges för övervikt/obesitas. Det står i beslutet att obesitasbehandling ska övervägas, men här ser vi en risk: att patienter nekas lipödemvård och först måste genomgå obesitasvård trots att lipödem är det primära problemet.

Att lyssna på patienten är avgörande för att förstå vilka insatser som ska ges – och i vilken ordning. Det är viktigt att utreda om det är övervikt en följdsjukdom av lipödem eller annan problematik.

Vården ska ges efter behov – inte BMI

NPO:s beslut betonar att lipödem kräver både diagnos och konservativ behandling – t.ex. . kompression, manuell lymfdränage och psykologiskt stöd. Det välkomnar vi. Vid otillräcklig effekt bör kirurgi med fettsugning övervägas.

Detta är i linje med Hälso- och sjukvårdslagen, som fastslår att vård ska ges utifrån behov – inte utifrån generella trösklar. Därför är det regionernas skyldighet att erbjuda vård till patienter med lipödem och att ta fram tydliga planer, inklusive deltagande i studier. En studie om fettsugning är särskilt prioriterad eftersom det krävs för att behandlingen ska kunna erbjudas.

Men en formulering i beslutet väcker oro: att fettsugning endast ska övervägas vid ett BMI på 30 eller lägre. För personer med lipödem i stadium 3 är detta orealistiskt. Vi ifrågasätter starkt denna gräns – inte minst eftersom operationerna kan utföras med lokalbedövning eller ryggmärgsbedövning, vilket minimerar anestesiriskerna.

Det svar vi hittills fått är:

“Angående BMI så är min inställning att ett BMI på 30–32 alltid ska eftersträvas. Det betyder att det även gäller lipödem och att det då kan vara aktuellt med obesitaskirurgi eller Ozempic mm. Sedan finns det undantag, men det behöver i så fall bedömas av ett multidisciplinärt team.”

Vi menar att ingen ska tvingas till obesitaskirurgi eller behandlingar med större risk än den kirurgi som de faktiskt efterfrågar. Fettsugning har låg risk – förutsatt rätt metod, kompetens och erfarenhet. Torsten Olbers, expert på obesitaskirurgi och tidigare anlitad av NAG, har varit kritisk till att gastric bypass används som förutsättning för att få vård med fettsugning vid lipödem.

Nya forskningsrön stärker behovet av kirurgisk behandling – oavsett BMI

En tysk studie som väntas publiceras i december kommer att få direkt påverkan: redan nu har beslut tagits om att utvidga indikationerna för fettsugning vid lipödem från endast stadium 3 till att även omfatta stadium 1 och 2. Även om förändringen inte träder i kraft förrän studien är publicerad, är det alltså redan möjligt att opereras vid stadium 3. Förväntningen är att studien ska visa att symtomlindring och funktionsökning sker oberoende av sjukdomsstadium eller kroppsstorlek.

Det är därmed dags att lämna BMI som styrande faktor. Kirurgi vid lipödem kan genomföras med lokalbedövning eller ryggmärgsbedövning, vilket gör att BMI inte utgör någon säkerhetsrisk. Erfarenheter visar också att resultatet – i form av ökad funktion och minskade symtom – är lika gott oavsett BMI, och till och med tydligare vid högre BMI eftersom begränsningarna då är större.

Det viktigaste är inte BMI – utan vad som har gjorts inför operationen, hur patienten är förberedd och vilken metod som används. Att hålla fast vid en godtycklig BMI-gräns är att riskera att patienter med störst behov stängs ute. Det är både ineffektivt och juridiskt tveksamt – och dessutom i strid med Hälso- och sjukvårdslagens principer om att den som har störst behov ska prioriteras först.

BMI-kravet – ett hinder utan medicinsk grund

Det finns flera allvarliga invändningar mot att införa ett BMI-krav som kriterium för behandling:

• Operationerna kan utföras utan narkos – vilket gör att BMI inte är en relevant riskfaktor
• Fettsugning ger ökad funktion och symtomlindring oavsett BMI
• Lagstiftningen kräver att patienter med störst behov ska gå före – att neka dessa vård strider mot lagen
• Att neka svårt funktionsnedsatta kvinnor behandling är dubbel diskriminering
• Det är etiskt oacceptabelt att lämna svårt sjuka utan adekvat vård
• BMI-gränsen ökar risken för ätstörningar hos redan utsatta kvinnor
• Gränsen tillämpas godtyckligt – varför används den strikt här, när det rör ett tillstånd med sjukligt fett?

Lymf Sverige anser att framtida studier måste inkludera patienter oavsett BMI – och särskilt de med lipolymfödem, alltså kombinationen av lipödem och lymfödem. Det är lipödemets karaktär och graden av flödesblockering som avgör symtom och funktionsnedsättning, inte kroppsvikten. När blockeringar avlägsnas genom kirurgi ökar flödet – vilket förbättrar symtomen oberoende av BMI.

Att använda BMI som exkluderingskriterium saknar medicinsk relevans i detta sammanhang. Det riskerar att utestänga patienter från behandling på felaktiga grunder – och går emot principen om individuell medicinsk bedömning, där hela människan ska stå i centrum.

Lymf Sverige

Arbetar för att alla med Lymfödem, Lipödem och Dercum ska få verksam vård i rätt tid. Nu är det vår tid att få rätt vård. 

Följ oss på Facebook