Resultat av våra insatser för vård vid lipödem

Lymf Sverige och Lymf Kalmar län tillsammans

Det finns stora likheter med den vård som behövs vid lipödem och som ges vid lymfödem och Dercum. Patientförbundet Lymf Sverige och patientföreningen Lymf Kalmar län startade med syftet att få rätt diagnos, rätt vård och bemötande även vid lipödem då det saknades kunskap och det istället blev fel diagnos och därmed fel vård och brister i bemötande. Vi verkar för att det ska bli likvärdig vård för lymfödem, lipödem och Dercum. Rätt diagnos, rätt vård i rätt tid och bra bemötande som bygger på kunskap om dessa sjukdomar. Det ska vara en självklarhet att få ett bemötande som leder till rätt diagnos och rätt behandling i rätt tid. Att vården bygger på individuella medicinska bedömningar som ser till individens behov utifrån risker och förtjänster med behandlingarna. Det ska kännas tryggt att söka vård, att bli lyssnad på och att bli trodd. 

Vi har en plan för intressepolitiskt påverkan och samverkan med berörda ansvariga inom sjukvården, beslutsfattare och organisationer som vi genomför sen 2018-2019.

Vi har gjort och gör det tillsammans!

Vi har gjort och gör det individuellt, regionalt, sjukvårdsregionalt och nationellt. Här är en del av allt som gjorts och görs:

• möten med ansvariga tjänstemän och politiker inom regioner och övriga relevanta organisationer
• workshop med personal och chefer
• syns i media
• samverkar med Funktionsrätt och Sällsynta Diagnoser
• skickar skrivelser
• Informerade Metodrådet (numera HTA) Sydöstra sjukvårdsregionen, SÖSR, inför deras HTA-analys
• stöttar medlemmar som söker vård vid lipödem inklusive operationer

Det vi ser har hänt i samband med vårt agerande och några av de gånger som vi synts i media:

2025 19 juni NPO Kirurgi och plastikkirurgi nationellt beslut, inom SKRs Kunskapsstyrning, om vård vid lipödem inklusive kirurgi. 

2025 19 februari SR radioreportage "De finns inne i kroppen. Vi ser de inte och märker inte av dem - så länge de fungerar. Men plötsligt gör de sig påminda, som smärta eller sjukdomar. "

2023 22 juni Artikel i Mitt i Stockholm Solna Tio år innan hon fick hjälp med sin sjukdom 

2023 mars Regeringsuppdrag till SBU om att prioritera forskningsfrågor, delaktig med information, spridning och deltagande i workshopen. Rapporten publicerades.

2023 8 mars Regeringsuppdrag Lipödem efter information om lipödem till regeringen

"Socialstyrelsen bör följa upp och utvärdera hälso- och sjukvården ur ett jämställdhetsperspektiv och att ta fram relevanta kunskapsstöd, och informationsinsatser till hälso- och sjukvården i nära samarbete med berörda professionsorganisationer. I detta ingår att överväga behovet av att utarbeta nationella riktlinjer för fler sjukdomar och tillstånd som främst drabbar kvinnor och flickor. Insatserna ska fokusera på sjukdomar och tillstånd som främst drabbar kvinnor och flickor. Det gäller sjukdomar och tillstånd som har samband med kvinnors sexuella och reproduktiva hälsa samt andra vanligt förekommande sjukdomar och tillstånd. Som exempel kan nämnas endometrios, klimakteriebesvär, migrän, lipödem och smärttillstånd. Målet är att nå en stärkt och jämlik hälso- och sjukvård över hela landet."

2023 NAG Lipödem kirurgi, ordförande med i arbetsgruppen

2023 11 februari TV-inslag Smålandsnytt, SVT 

"Lipödemdrabbade Eva kunde knappt gå – betalade operationen själv"

Smålandsnytt, SVT

2023 30 januari Artikel i  ETC  "Lång väntan på diagnos för dold kvinnosjukdom"

ETC.se

2022 Förfrågan från SÖSR till NPO Kirurgi och plastikkirurgi om nationell kunskapsstöd/riktlinje om vem som kan få kirurgi med fettsugning vid lipödem

2022  14 mars SÖSR sjukvårdregional riktlinje vård vid lipödem

2022 14 mars SÖSR ensa information om lipödem på 1177.se för hela sydöstra sjukvårdsregionen och lipödem kom förutom Region Kalmar län även upp på 1177.se i Region Östergötland och 1177.se Region Jönköpings län.

2002 Artikel i ETC 21 januari "Regioner säger nej till operationer – hundratals tvingas till privatkliniker"

ETC.se

2021-10-01 PROTOKOLL Samverkansnämnden för Sydöstra sjukvårds- regionen Regionsjukvårdsstaben "Återrapportering –  område lipödem § 64 Karl Landergren och Susanne Almers återrapporterar gällande  området lipödem och vad som genomförts sedan informationen vid nämnden den 4 juni 2021."

2021-09-07 Handlingsplan, utifrån beslutet nedan, från tjänstemännen i RSL, SÖSR 2021-09-07

"c) Handlingsplan Lipödem

Inom SÖSR finns en politisk viljeinriktning att samverka kring behovsgruppen med lipödem. Den SBU-rapport som publicerades i juli 2021 visade att det saknas vetenskapliga studier både vad gäller metoder för diagnostik, behandling samt om personers upplevelser och erfarenhet av att leva med lipödem.

I den nu framtagna handlingsplanen ingår att: 

- Ensa patientinformation på 1177.se

- Ta fram sjukvårdsregionala riktlinjer.

- Identifiera om det finns intresse kring att initiera en forskningsstudie.

- Ge uppdrag till RPO Kirurgi och plastikkirurgi att lyfta frågan kring indikationer för kirurgisk behandling till NPO Kirurgi och plastikkirurgi"

2021 1 juli Regeringsuppdrag till SBU om att utreda forskningsläget om lipödem kom efter att vi stött på genom flera kanaler. Vi var delaktiga med information i möte med projektledningen. Rapporten publicerades.

2021-06-04 §34 Beslut om vård vid lipödem i Samverkansnämnden SÖSR (politiker) sydöstra

 "Nuläge – område lipödem § 34

Karl Landergren, Susanne Yngvesson Strid och Annica Öhrn redogör för nuläget länsdelsvis för området lipödem. Efter diskussion i nämnden, beslutades att de tre regionerna fick i uppdrag att arbeta fram ett förslag som förbereder sjukvårdsregionen för var och hur behandlingen av de patienterna med svåraste graden av diagnostiserad lipödem ska utföras. En redovisning gällande detta ska ske vid nästa samverkansnämnd 2021-10-01."

2020 12 oktober Politiker med flera deltog i den onlineutbildning om lipödem som anordnades i samverkan med CSD på Karolinska sjukhuset i Solna. 

6 b-c minnesanteckningar från Regionsjukvårdsledningen, RSL, SÖSR (tjänstemän) 2020-09-11

"b-c) Rapporten om lipödem och diskussion kring sjukvårdsregional handlingsplan

I juni 2020 publicerade metodrådet rapporten Fettsugning som behandling vid lipödem. I rapporten konstateras bland annat att det vetenskapliga underlaget kring effekten av fettsugning är begränsad men att det finns en god överensstämmelse avseende de gynnsamma effekterna av fettsugning mellan studier där patienterna utgör sin egen kontroll. Beprövad erfarenhet visar även att fettsugning vid lipödem leder till minskade symtom och förbättrad livskvalitet där många kan återgå till arbete efter behandling.

Konklusion och uppdrag

Frågan om riktlinje/handlingsplan för lipödem bör lyftas i hälso- och sjukvårdsdirektörsnätverket för att få nationell samsyn. RSL stab får i uppdrag att bereda frågan hur SÖSR ska gå vidare i arbetet med att säkerställa att behovsgruppen får ett adekvat omhändertagande inom hälso- och sjukvården i SÖSR och återkomma till RSL under våren 2021"

2020 14 juli Barometern 

"Lipödem är en kronisk sjukdom som drabbar omkring var tionde kvinna. Men trots att det finns en effektiv behandling att få nekas drabbade kvinnor behandlingen av den offentliga sjukvården i Kalmar län." (Betallänk 1 kr)

2020     10 juni Metodrådet (numera HTA) SÖSRs HTA-analys "Fettsugning som behandling vid lipödem"

"Randomiserade och kontrollerade studier av effekten av fettsugning vid lipödem saknas. Därför är det vetenskapliga underlaget begränsat. Det finns dock en god överensstämmelse avseende de gynnsamma effekterna av fettsugning mellan studier där patienterna utgör sin egen kontroll. Även beprövad erfarenhet visar att fettsugning vid lipödem leder till minskade symtom och förbättrad livskvalitet.

Det finns ett stort behov av nationella riktlinjer för vilka patienter som ska erbjudas fettsugning och i vilken fas av sjukdomen det ska ske. Att undanhålla de lipödempatienter som har den allra sämsta livskvaliteten från ett multiprofessionellt omhändertagande inklusive fettsugning i offentlig regi är inte förenligt med hälso- och sjukvårdslagens andemening om prioritering av de med störst behov av sjukvård." Citat från rapportens sammanfattning

https://sydostrasjukvardsregionen.se/wp-content/uploads/2020/09/metodradet_2020_fettsugning_som_behandling_vid_lipodem.pdf

2020  -  Lymfterapeuterna höll utbildning om lipödem för primärvårdsläkare i Kalmar län.

2020 Region Stockolms län följde efter och publicerade information om lipödem på 1177.se https://www.1177.se/Stockholm/sjukdomar--besvar/hjarta-och-blodkarl/lipodem-storning-i-fettvavnaden/

2020     Information om lipödem på 1177.se Region Kalmar län var först med information om lipödem. https://www.1177.se/Kalmar-lan/sjukdomar--besvar/hud-har-och-naglar/lipodem/

2019     December Möte med Metodrådet inför deras HTA-analys Fettsugning som behandling vid lipödem. "Patientföreningen Lymf Kalmar län föreslog den frågeställning som ledde till rapporten om Lipödem." från Årsrapport 2020 för Metodrådet i Sydöstra Sjukvårdsregionen 

2019 24 september Barometern OT 24 september 2019 (OBS! Betallänk 1 kr)

Kvinnor tar strid för vårdmetod: ”Fel att det blir en klassfråga”

2018  -  Lipödem blev känt och ett aktuellt ämne bland politiker och tjänstemän 2018 och framåt, vi samlade argumenten på sidan Lipödem 2019. 

Barometern OT 24 juli 2018  (OBS! Betallänkar 1 kr)

De vill sprida kunskap om okänd kvinnosjukdom

PS. Det finns fler organisationer och privatpersoner som engagerar sig och vi ser det som en styrka att påtryckningar kommer från flera håll och tillsammans kan vi göra skillnad. Vad gäller organisationer har vi olika inriktningar som kompletterar varandra. Alla behövs för att göra skillnad tillsammans. Vi är mest intresserade av att få till vården så att alla som har behov av vård får den vård som den personen behöver och att det är individuella medicinska bedömningar om leder fram till dessa, inte vem som lyckas med vad, för det är de gemensamma ansträngningarna som gör helheten. Men här redovisar vi för oss för att visa på vad vi gjort och vart det leder. Vi redovisar inte allt, men det här är viktiga milstolpar där vi vet att vi haft stor eller avgörande betydelse för att det ska hända.